24 Ağustos 2016 Çarşamba

48 yaş ve 17 yıl

Geçen seneki doğum günüm ve evlilik yıldönümümüzü keyifsiz keyifsiz kutlamıştık. Bu sene ise kuzum daha 1 hafta kala beni gaza getirme çalışmalarına başladı.
"Heyecanlanıyor musun anne?"
 "Doğum gününde ne istersin anne?" daha bir yığın felsefik sorular.
Keyifsiz kutlama insanın moralini de etkiliyor.Hatta giydiğin renkler bile kendini iyi ya da kötü hissetmenize yol açıyor. Ben senelerdir zorda kalmazsam siyah ve gri giymem. Gardrobumda rengarengk pantalonlarım vardır.
Evde de aksatmadan yaptığım fizik tedavi hareketleri en nihayet biraz faydasını gösterdi, tekerlekli sandalyeyi kenara kaldırdık. Merdivenlerden biraz daha rahat iniyorum. Bu kadarcık bir gelişme bile o kadar sevindirdi ki beni, aylar sonra -tam 7 ay - dışarı çıkmaya karar verdik.
İdil "Senin doğum gününde ben de şık olmalıyım" dedi ve kendine kıyafet aldırdı.
Öğlen ablam meleğim bize pasta getirdi, kız kıza kutladık.
Akşam baba geldiğinde anne-kız bir hazırlık yaptık, görmelere layık. Makyaj yaptık, giyindik, süslendik. Temiz hava almak için Pendik Marina'ya gitmek istedik. Orada da asansör yok ve epey merdiven var diye Derviş'im çok korktu ama merdivenleri trabzanlarla rahat inip çıktım,epey yürüdüm, tabii bastonla. Yemekten sonra dondurmamızı da yedik. O kadar değişiklik bile bize kendimizi çok ama çok iyi hissettirdi.
Bu yılki hediyem ailemizin her ferdi için kırmızı kalpler, küçük Kur'an -Nazar değmesin diyeymiş- "Çabuk İyileş" yazılı bir not ve evlilik yıldönümümüz için aşağıdaki not.
"Annem ve Babam
Annem iyiki doğdun aşkım hayatımın anlamısın aşkımsın ve ayrıca evlilik yıldönümünüz kutlu olsun. Babam seni çok seviyorum hayatımın 2.anlamı evlilik yıldönümünüz kutlu olsun. (Aşağıdakiler biziz) Aile resmi.
Nasıl erimem ben şimdi?
İnşallah bu güzel günlerin devamı gelsin ve bu illet bitsin.













16 Ağustos 2016 Salı

Sağlık sektörü dedin mi tüylerim diken diken oluyor!

Son kanser maceramız 2013'te başladığında adına kanıp -2000'de ilk gittiğimiz ve tedavimizi yapan meşhurrrr doktorun yardımcısı- ve evimize yakın bir merkeze başladık. Doktorumuz hem devlette hem de bu muayenehanesinde çalıştığından akşam gelip gece 04.00'e kadar hasta bakıyordu.Biz bir seferinde 02.30'da muayene olduk! E, bu adam ne araa dinlenecek te hastalara dikkatli bakacak?
Bana kendisi ilk tedavimde kırmızı ilaç adlı bir ilaç verildiğini, bu ilacı ömür boyu 1 kez kullanılması gerektiğini ve bunu hatırlatmamı istediği halde,3 kez tedavime eklemeye çalıştı! Üstelik dosyaya kalın harflerle de yazılmıştı. Ama o kadar yoğunlukta bu hatalar ölümcül olabilirdi!
Kemoterapi öncesi kan tahliline ayrı para, kullanılan port iğnelerini biz kendimiz alıyorduk, ona ayrı para, kemoterapilere - hizmet bedeli- adı altında ayrı para, üstelik hemşireler bilgisiz, tam 5 port iğnesi harcayıp damara giremeyen mi dersiniz, alerji ilacı takmadan kemoterapi başlayan mı dersiniz, neler gördük. Sonra şu an da devam ettiğimiz üniversite hastanesine başladık. Ne kan tahliline para istediler,, port iğnesini onlar veriyor, hemşireler gayet bilgili, doktor desen herşeyi incelemeden tahlil bile yazmıyor. Yani araştırın, memnun değilseniz değiştirin. Doktoru, hastaneyi hepsini inceleyin.
Şimdi beyincikte çıkan tümorler için radyoterapi verdiler. Bizim üniversite hastanesinde radyoterapi olmayınca gene bu memnun kalmadığımız merkeze gittik. Adları hastahane olmuş, yeni yapılar, yeni doktorlar, yeni elemanlar. Ama adı hastane olunca iş bitmemiş. 3.kürü aldık, 2 kez makine arıza yaptı! İlk arıza aynı gün yapıldı ve tedavi aksamadı ama bu sabah gittiğimizde makine arızalı dediler. 1 saat bekledik, teknisyen çağırdık , evinize dönün, biz size haber vereceğiz dediler. Sonra arayıp makina arızası büyük, 1 hafta işlem yapılamaz dediler!
Tabii hemen başka yer arayışına girdik. Fakat başvurduğumuz diğer hastahane "etik" olarak tedavisi başlayan hastayı almadıklarını, bu riske hiçbir doktorun da girmediğini söyledi.,
Makinanın ayarlarının kendine özgü olduğu, oradaki dozu başka makinanın daha farklı verip tedaviyi kötüleştireceğini söylemişler. Bakalım kalan 7 kürü hangi maceralarla alabileceğiz?

6 Ağustos 2016 Cumartesi

Kendi kendinin doktoru olmak

15 günlük fizik  tedavi bitti, gidemediğim günler, bayram vs sayılırsa 1 ay bitti. Peki şikayetler bitti mi? Maalesef hayır, omuz hala ağrı kesici almayı gerektirecek kadar ağrılı, ayaklar halen halsiz, merdivenler halen yardımsız inip çıkılamıyor. Fizyoterapistin dediğine göre geç kalmışız. Kaslar bir haftada zayıflar dedi. Eğer ki ben kendimi yırtıp ne olacak bu ayaklar diye doktoru yemesem, bize hala ilaçların yan etkisi, geçer diye vakit kaybettireceklerdi. Yani kanser hastalarına tavsiyem en ufak bir rahatsızlıkta  geçer vs deyip beklemeyin, sorun, araştırın ve muhakkak üzerine düşün. Kimse sizin vücudunuzu sizin kadar tanıyamaz, dolayısıyla olan değişikliği en iyi siz fark edersiniz. Ben bu fizik tedavi için 3 farklı doktora gittim ve sonunda doğru yaklaşımı buldum. Daha oyalansam 2 ayda düzelecek bacaklar -misal- 4 ayda düzelirdi.
Ve dün geceki meseleye gelelim. Normal ilaçlarımı içtim, her zamanki saatte yattım. Yatakta her zamanki gibi debelenirken çok garip birşey oldu.. Burnuma ve genzime tanıdığım ama adını çıkaramadığım 2 farklı tat ve koku geldi. Rahatsız edici bir koku ve tat. Sonra sanki kızgın kömür içmişim gibi içime yoğun bir sıcaklık yayıldı, ama rahatsız edici bir sıcaklık. Sonra peşinden yoğun bir mide bulantısı ve baş dönmesi. O kadar ki kahvaltı etmediğim halde ancak saat 15.00'te 2 grisini yiyebildim. Sabah 07.00 de uyandım, şikayetler aynen devam ediyordu. Bugün aynı zamanda kemoterapinin son kürüydü. Birden içime kötü şeyler olacakmış hissi geldi. Doğru acil servise gittik, şikayetlerimizi anlattık, tahliller yspıldı, iğneler vs. Ama ben ağlıyorum, çünkü ölecekmişim gibi hissediyorum. Derviş hemen ablamı aradı, evleri zaten hastaneye yakındı. Doktorum şikayetlerime bakıp kontrastlı beyin MR'ı istedi. MR'da beyincikte 2 adet tümor bulundu ve acilen radyoterapi başlanmasına karar verildi. Radyolog cumartesi çalışmadığından pazartesine randevu aldık. Eve döndük biraz uyudum ve biraz düzeldim. Ancak içimdeki sıcaklık ve kötü hisler devam etmekte. Yani bu şikayetleri ciddiye almasaydık, tümorler büyüyecek ve başımıza daha büyük dert açacaktı.
Lütfen en ufak bir problem bile olsa muhakkak doktora gidin.