24 Ağustos 2016 Çarşamba

48 yaş ve 17 yıl

Geçen seneki doğum günüm ve evlilik yıldönümümüzü keyifsiz keyifsiz kutlamıştık. Bu sene ise kuzum daha 1 hafta kala beni gaza getirme çalışmalarına başladı."Heyecanlanıyor musun anne?" "Doğum gününde ne istersin anne?" dahabir yığın felsefik sorular.
Keyifsiz kutlama insanın moralini de etkiliyor.Hatta giydiğin renkler bile kendini iyi ya da kötü hissetmenize yol açıyor. Ben senelerdir zorda kalmazsam siyah ve gri giymem. Gardrobumda rengarengk pantalonlarım vardır.
Evde de aksatmadan yaptığım fizik tedavi hareketleri en nihayet biraz faydasını gösterdi, tekerlekli sandalyeyi kenara kaldırdık. Merdivenlerden biraz daha rahat iniyorum. Bu kadarcık bir gelişme bile o kadar sevindirdi ki beni, aylar sonra tam 7 ay sonra dışarı çıkmaya karar verdik. İdil "Senin doğum gününde ben de şık olmalıyım" dedi ve kendine kıyafet aldırdı.Öğlen ablam meleğim bize pasta getirdi, kız kıza kutladık. Akşam baba geldiğinde anne-kız bir hazırlık yaptık, görmelere layık. Makyaj yaptık, giyindik, süslendik. Temiz hava almak için Pendik Marina'ya gitmek istedik. Orada da asansör yok ve epey merdiven var diye Derviş'im çok korktu ama merdivenleri trabzanlarla rahat inip çıktım,epey yürüdüm, tabii bastonla. Yemekten sonra dondurmamızı da yedik. O kadar değişiklik bile bize kendimizi çok ama çok iyi hissettik.
Bu yılki hediyem ailemizin her ferdi için kırmızı kalpler, küçük Kur'an -Nazar değmesin diyeymiş- "Çabuk İyileş" yazılı bir not ve evlilik yıldönümümüz için aşağıdaki not.
"Annem ve Babam
Annem iyiki doğdun aşkım hayatımın anlamısın aşkımsın ve ayrıca evlilik yıldönümünüz kutlu olsun. Babam seni çok seviyorum hayatımın 2.anlamı evlilik yıldönümünüz kutlu olsun. (Aşağıdakiler biziz) Aile resmi.
Nasıl erimem ben şimdi?
İnşallah bu güzel günlerin devamı gelsin ve bu illet bitsin.













16 Ağustos 2016 Salı

Sağlık sektörü dedin mi tüylerim diken diken oluyor!

Son kanser maceramız 2013'te başladığında adına kanıp -2000'de ilk gittiğimiz ve tedavimizi yapan meşhurrrr doktorun yardımcısı- ve evimize yakın bir merkeze başladık. Doktorumuz hem devlette hem de bu muayenehanesinde çalıştığından akşam gelip gece 04.00'e kadar hasta bakıyordu.Biz bir seferinde 02.30'da muayene olduk! E, bu adam ne araa dinlenecek te hastalara dikkatli bakacak?
Bana kendisi ilk tedavimde kırmızı ilaç adlı bir ilaç verildiğini, bu ilacı ömür boyu 1 kez kullanılması gerektiğini ve bunu hatırlatmamı istediği halde,3 kez tedavime eklemeye çalıştı! Üstelik dosyaya kalın harflerle de yazılmıştı. Ama o kadar yoğunlukta bu hatalar ölümcül olabilirdi!
Kemoterapi öncesi kan tahliline ayrı para, kullanılan port iğnelerini biz kendimiz alıyorduk, ona ayrı para, kemoterapilere - hizmet bedeli- adı altında ayrı para, üstelik hemşireler bilgisiz, tam 5 port iğnesi harcayıp damara giremeyen mi dersiniz, alerji ilacı takmadan kemoterapi başlayan mı dersiniz, neler gördük. Sonra şu an da devam ettiğimiz üniversite hastanesine başladık. Ne kan tahliline para istediler,, port iğnesini onlar veriyor, hemşireler gayet bilgili, doktor desen herşeyi incelemeden tahlil bile yazmıyor. Yani araştırın, memnun değilseniz değiştirin. Doktoru, hastaneyi hepsini inceleyin.
Şimdi beyincikte çıkan tümorler için radyoterapi verdiler. Bizim üniversite hastanesinde radyoterapi olmayınca gene bu memnun kalmadığımız merkeze gittik. Adları hastahane olmuş, yeni yapılar, yeni doktorlar, yeni elemanlar. Ama adı hastane olunca iş bitmemiş. 3.kürü aldık, 2 kez makine arıza yaptı! İlk arıza aynı gün yapıldı ve tedavi aksamadı ama bu sabah gittiğimizde makine arızalı dediler. 1 saat bekledik, teknisyen çağırdık , evinize dönün, biz size haber vereceğiz dediler. Sonra arayıp makina arızası büyük, 1 hafta işlem yapılamaz dediler!
Tabii hemen başka yer arayışına girdik. Fakat başvurduğumuz diğer hastahane "etik" olarak tedavisi başlayan hastayı almadıklarını, bu riske hiçbir doktorun da girmediğini söyledi.,
Makinanın ayarlarının kendine özgü olduğu, oradaki dozu başka makinanın daha farklı verip tedaviyi kötüleştireceğini söylemişler. Bakalım kalan 7 kürü hangi maceralarla alabileceğiz?

6 Ağustos 2016 Cumartesi

Kendi kendinin doktoru olmak

15 günlük fizik  tedavi bitti, gidemediğim günler, bayram vs sayılırsa 1 ay bitti. Peki şikayetler bitti mi? Maalesef hayır, omuz hala ağrı kesici almayı gerektirecek kadar ağrılı, ayaklar halen halsiz, merdivenler halen yardımsız inip çıkılamıyor. Fizyoterapistin dediğine göre geç kalmışız. Kaslar bir haftada zayıflar dedi. Eğer ki ben kendimi yırtıp ne olacak bu ayaklar diye doktoru yemesem, bize hala ilaçların yan etkisi, geçer diye vakit kaybettireceklerdi. Yani kanser hastalarına tavsiyem en ufak bir rahatsızlıkta  geçer vs deyip beklemeyin, sorun, araştırın ve muhakkak üzerine düşün. Kimse sizin vücudunuzu sizin kadar tanıyamaz, dolayısıyla olan değişikliği en iyi siz fark edersiniz. Ben bu fizik tedavi için 3 farklı doktora gittim ve sonunda doğru yaklaşımı buldum. Daha oyalansam 2 ayda düzelecek bacaklar -misal- 4 ayda düzelirdi.
Ve dün geceki meseleye gelelim. Normal ilaçlarımı içtim, her zamanki saatte yattım. Yatakta her zamanki gibi debelenirken çok garip birşey oldu.. Burnuma ve genzime tanıdığım ama adını çıkaramadığım 2 farklı tat ve koku geldi. Rahatsız edici bir koku ve tat. Sonra sanki kızgın kömür içmişim gibi içime yoğun bir sıcaklık yayıldı, ama rahatsız edici bir sıcaklık. Sonra peşinden yoğun bir mide bulantısı ve baş dönmesi. O kadar ki kahvaltı etmediğim halde ancak saat 15.00'te 2 grisini yiyebildim. Sabah 07.00 de uyandım, şikayetler aynen devam ediyordu. Bugün aynı zamanda kemoterapinin son kürüydü. Birden içime kötü şeyler olacakmış hissi geldi. Doğru acil servise gittik, şikayetlerimizi anlattık, tahliller yspıldı, iğneler vs. Ama ben ağlıyorum, çünkü ölecekmişim gibi hissediyorum. Derviş hemen ablamı aradı, evleri zaten hastaneye yakındı. Doktorum şikayetlerime bakıp kontrastlı beyin MR'ı istedi. MR'da beyincikte 2 adet tümor bulundu ve acilen radyoterapi başlanmasına karar verildi. Radyolog cumartesi çalışmadığından pazartesine randevu aldık. Eve döndük biraz uyudum ve biraz düzeldim. Ancak içimdeki sıcaklık ve kötü hisler devam etmekte. Yani bu şikayetleri ciddiye almasaydık, tümorler büyüyecek ve başımıza daha büyük dert açacaktı.
Lütfen en ufak bir problem bile olsa muhakkak doktora gidin.

19 Temmuz 2016 Salı

Becerikli İdil

Hep söylerim ya, ablam çok becerikli bir hatundur. Ben çalışırken ablam emekli olmuş ve İsmek kurslarına gitmişti. Takı yapımı, gümüş takı, dikiş, nakış, mefruşat, ahşap boyama artık ne kursu varsa hepsini bitirdi. Öyle zevkli, öyle güzel şeyler yapar ki hayran olursunuz. Zerra'sı -yengem- desen o da ayrı bir süslüdür. Hiç aklına gelmeyen şeylerden öyle güzel objeler yapar ki.
Emekli olunca bende yapacağım dedim ama şu lanet kanser peşimi bırakmadı. Gene de ufak ufak takı yaparak kafamı dağıtıyorum. Malum takı delisiyim, kendim yapmak kadar zevklisi  olmuyor. Eh, tabii kendin yapabilince artık her takıya atlamıyorsun.
Yaz gelince ve karne takdirlik olunca bugüne kadar ertelenene i-pad alındı. Tüm arkadaşlarının ta 1.sınıftanberi tableti olunca bizimki tablet alınınca hayatla irtibatı kesti. Varsa minecraft yoksa tablet oyunları. Fakat tek sevindiğim konu bahçeye inmek olunca tablet anında atılıyor ve bizim mahallenin en güzel yanı olan çocuklarla sokak oyunları oynuyor.
Bizimkiler de onu tabletten biraz uzaklaştıracak hobiler araştırıldı. Şu lastiklerden bileklik yaptı, merak etmeyin lastikler ce damgalı. Zerra'sı etamin aldı, ablam da kumaş boyama öğretti.
Ayıla bayıla izlediğimiz, çok beğendiğimiz, uzun süre program yapmayınca bunalıma girdiğimiz Derya Baykal'da keçeli kalem gibi rahatça kullanılan kumaş boyaları alıp bugün t-shirt boyadık. Bazı şablonlar da aldım ve İdoş boyama işine bayıldı. Onun için Hello Kity ve Deniz kızları şablonları alınca ilgisini çektik. İşte şahaserlerimiz.


 
 Filli t-shirt benim yaptığım ama ben sadece içini boyadım, t-shirtte zaten siyah kontörle çizilmiş fil deseni vardı.
Şimdi sırada kot ve t-shirt boyamalar var.


9 Temmuz 2016 Cumartesi

Fizik tedavi raporumu veriyorum

Fizik tedaviye başladık 6 defa gittik, bu arada evde de günde 2 kez kendim yapıyorum. Fizyoterapistin bana dediği "Kasların çok tembel olduğu, 3 gün bile kullanılmazsa hemen tembelleştiği" benim de 3 aydır kullanamadığım kolumu acıta acıta açabileceğim, bacaklarda ve ayaklarda ciddi deformasyonlar olduğu, bacak içi, ayak bileği, kalça ve bel kaslarımın ciddi şekilde zayıfladığı, bunun içinse sadece hareketlerle çözebileceğim. Canım acıya acıya hareketleri yapıyorum ama bazen fazla zorlamaktan kas ağrıları yaşıyorum. Fizik tedaviye 700 tl verdik 10 seans için, belki uzatılacak. Kolum çok az açıldı ama bacaklar halen titrek, ayak bilekleri ise halen donuk.
Bakalım durum ne olacak?

21 Haziran 2016 Salı

Ve tekerlekli sandalyeye geçtik....

Bugün fizik tedavi doktoruna göründük. Omuz için soğuk tedavisi ve hareket verdi. Aslında başka tedavi şekilleri de olduğunu ama bende kullanılamayacağını söyledi. Sol ayak parmağım düştü, yani diğer parmaklardan daha aşağıda duruyor ve kaldıramıyorum parmağı..Ayaklar için de aynı anda fizik tedavi yapılacak, 10 seans sonrası kontol olacak ve ya tamam ya devam diyecekler. Ablam meleğim pazarımızı yapmak için bize gelecekti, onu da evden alıp bize geldik. Bahçedeki ilk yükseltide gene dengem bozuldu ve düştüm. Derviş beni tutmak için sakat omzuma asılınca küt diye yere oturdum ve acıdan ağlamaya başladım. Garibim Derviş özürler diledi, zaten isteyerek böyle şeyler yapılmaz. Beni kaldırması da zor tabii. Kapıcıyı çağırdık, adamcağız hangi kolu tutacağını şaşırdı. Bense koca kadın burnumdan sümükler aka aka yerde ağladım. Ablam meleğim beni sakinleştirdi, zor şer merdivenleri çıktık. Kapıcıya merdivenlere rampa yapmasını rica ettik. Adamcağız marangozluk yaptığından elinde malzemesi de olduğundan rampayı yaptı. Ablam da medikal dükkanlarında tekerlekli sandalye aradı. Kiralama bedeli aylık 100 tl imiş, satın alırsak 250 tl imiş. Satın aldık. İdoş istemedi tekerlekli sandalyeyi ama düştüğümü duyunca "Anne, evde de kullan, böylece hiç düşmezsin." dedi. Kendine oyuncak arıyor zilli. Bakalım, gelecek günler neler getirecek...
Hastaneye gidip gelirken yolda yürüyen insanlara özenerek bakıyorum. Böyle basit bir şeye bile özeniyor insan, sağlamken düşünemediğim şeyler hastayken gözüme nasıl görünüyor... Rabbim kimseyi sağlığından ayırmasın.

19 Haziran 2016 Pazar

İlkokulu bitirdik.

Anaokuluyla beraber 5 yıllık okul hayatında ilk defa karne gününe gidemedim. Ablam meleğimle gittiler. Takdir getirdi kuzum gene,çok gururlandırdı bizi.







 Ve gene bir pet ct çekimi ve sonrasında hayal kırıklığı yaşadık. Bu sefer akciğerde 2 tümor bulundu. Neyse ki omuzda kanserli tümor yok ama ağır hasar var. Zaten bu yüzden sürekli ağrı kesiciler kullanmak zorunda kalıyorum. Ayaklardaki güçsüzlük daha da beter oldu. Merdiven inerken ve çıkarken Derviş beni koltuk belimden tutup kaldırıyor. Hastanede tekerlekli sandalye ve rampa olduğundan zorlanıyorum ama evdeki 7 basamak bana ızdırap oluyor.
Pet ct sonuçlarını doktora gösterdik, hemen kemoterapi dedi. "Vallahi eğer bir kür daha Halaven verirseniz benim burdan ölüm çıkar" dedim. Taxol verilecek, hatta ilk kemoterapiyi cumartesi olduk bile. Birkaç ay daha kemoterapi göreceğim. Neyse ki Taxol bana Halaven kadar dokunmuyor.
Ayaklar ve omuz için fizik tedavi önerdi.Salı günü onlardan randevu aldım. Omuza fazla ışın, sıcak vs tedavisi akciğere yakın olduğundan yapılamayacağını, biriken ödemi iğne ile alınmasını, ancak bele yani ayaklara ne gerekliyse yapılabileceğini söyledi doktorum. Şimdi fizik tedavi doktorundan tedavi protokolünü alıp onkoloğumuza gösterip tedaviye başlayacağız inşallah.
Her pet ct sonrası yaşadığımız hayal kırıklığı yanında tedaviden bıkmam, giderek kötüye gitmem sebebiyle "Ben tedavi istemiyorum, bırakın öleyim, kurtulayım bu ızdıraptan" diyaloğuma Derviş'in "Cıvıma! Senin öyle bir hakkın da yok, seçeneğinde! Her pet sonrası aynı muhabbet" cevabıyla susturuldum. Artık o kadar yorgun ve bıkkınım ki vallahi ölümü kurtuluş olarak görüyorum. Hatta tövbe ama Allah'a isyan ettim ve bağıra bağıra ağladım... Rabbim sen herşeye kadirsin, şifayı sen verirsin. Nerde hasta varsa hepimize acil şifalar ver.