13 Kasım 2015 Cuma

Eribulin mesilat ya da Halaven ilaç raporu, temin edilmesi

Efendim benim kanser karaciğerden ayrılmış ama akciğere sıçramış. Benim gibi meme kanserinin tekrarlayan metastaz yani sıçramalar için klasik olarak Taxol- Taxoter kullanılıyor. Tabii eğer bir tahlile verilecek 11.000 tl'niz varsa tümörler Amerika'ya labaratuara yollanarak senin tümörüne hangi ilaç etkin olur araştırılıp tedaviniz o ilaçla yapılıyor. Yani boşa kemoterapi almıyorsun. Bildiğiniz gibi son 3 senedir her 6 ayda bir hastalık metastaz yaptığı için sürekli ve ağır kemoterapileri almak zorunda kaldım.. En son akciğere sıçrayınca doktor bana - etkin maddesi - Eribulin Mesilat ya da -ilaç markası olarak- Halaven isimli yeni bir tedaviyi önerdi. Bu konuyla ilgili tüm kaynaklar ingilizce olunca bende diğer insanlara yardımcı olmak için bilgi vermek istedim.
Bu ilacı en az 2 kere kemoterapi görmüş ancak fayda görmemiş hastalara veriliyor. Aslında bildiğiniz kemoterapi ilacı. Saç dökülmesi, mide bulantısı, grip gibi hastalık, ateş, boğaz ağrısı, kan değerlerinde düşme, yani ne ararsanız mevcut.
Bu ilacı alabilmeniz için doktor, hastane antetli bir rapor hazırlıyor, ekinde tedaviyi kabul ettiğinize dair onay formu, tümörün bilgilerini içeren bir rapor ve tüm tedaviyi anlatan bir rapor hazırlanıyor.
Siz bu evrakları kargo ile Ankara'daki Sağlık Bakanlığı'na yolluyorsunuz. Sonra
recetebasvuru@titck.gov.tr
adresine mail atarak raporun çıkıp çıkmadığını soruyorsunuz. Normalde raporun onayı doktora gidiyor ama mail ile cevap 4 gün sonra geldi, ekinde raporda vardı. Ben çıktı alıp doktora götürdüm.
Bu ilaç yurtdışından temin ediliyor ve Sağlık Bakanlığı onaylı listede mevcut olduğundan devlet ödüyor. İlacı Çapa Kan Merkezi'nin tam karşısında Türk Eczacılar Birliği Yurt Dışı İlaç Biriminden alınıyor. İlacı almak için yakınınız da gidebiliyor ama biz bilmediğimizden ben de gittim. İlaç raporu 3 aylık oluyor ve doktor size normal kağıt reçete vermek zorunda. Bize 3 aylık ilacı tek reçeteye yazınca bir seferde alaildik. Rapor 17 günde çıktı. Türk Eczacılar Birliği hafta içi 08.30-12.00
13.00-18.00 arası açık. Gidip numara almanız gerekiyor. Biz 08.45'te ordaydık ÜMü18 numara işlem yaptırıyordu biz 20 numarayı aldık. Raporu, reçeteyi ve kimliği alıp işleme koyuyorlar. 09.05'te bize saat 11.00'de gelip ilacı alabilirsiniz dendi. Kahvaltı edip 09.30'da beklemeye gittiğimizde aşırı kalabalık vardı. Yani erken gidin. 11.15'te ilacı koliyle teslim aldık, herhangi bir soğuk saklama gerekmediğinden doğru hastaneye gittik. Eğer soğuk saklama gerekliyse size oradan soğuk kompresleri onlar veriyor. İlacın toplam süresi 1 saat. Yan etkileri de bende aşırı eklem ve kas ağrısı olarak görüldü.
Tüm hastalara acil ve hayırlı şifalar diliyorum.

23 yorum:

Begonvilli Ev dedi ki...

Harika bir insan olduğun her paylaşımından belli. Yol göstermek, ''benim yaşadığım sıkıntıları başkaları da yaşamasın'' diyebilmek ne büyük bir erdem. Sana ve tüm hastalarımıza acil şifalar diliyorum.

İdil'li Hayat dedi ki...

Ah Öğretmenim, keşke harikalığın ha'sı olabilsem... Çok teşekkür ediyor ve öpüyorum sizi.

Necdet Ucarlar dedi ki...

Allah razı olsun, biz de eşime başladık bu ilacı fakat 2 hafta oldu halen sağlık bakanlığı onayı gelmedi.

Umarım size faydası olmuştur. Sonuçları ve tedavi seyri için de bir paylaşımınız olursa müteşekkir kalırım.

Sağlıcakla kalın....

İdil'li Hayat dedi ki...

Necdet Bey, sizde o mail adresine bilgi için başvurun, ben 2. Halaven kürüne başladım. Onda da 15 gün bekleme,3 gün mail bekleme sonucu raporu mail attılar. İlacın çok faydası oldu, kemikler, karaciğer temizlendi, akciğer eski tümor silindi ama yeni ufak bir tümor çıktı. O yüzden gene Halaven'e başladık. Tedavi seyri biraz sancılı. Kan değerlerini çok düşürüyor, kulaklarda rahatsız edici bir çınlama yapıyor, eller de ve ayaklarda yoğun bir uyuşma oluyor. Mesela pet şişeyi yardımsız açamıyorum, hapları bastırarak çıkarırken zorlanıyorum. Ama en fazla rahatsız eden ayaklardaki hissizlik. Bu o kadar rahatsız edici ki tek başıma ne merdiven inebiliyorum ne de çıkabiliyorum. Hatta geçen hafta bu hissizlik nedeniyle 2 gün üst üste çok kötü şekilde düştüm. Yerden zaten hiç bir şekilde kalkamıyorum, diz üstü çökersem de tek başıma kalkamıyorum. Doktora kaç kez sordum,bir sefer magnezyum eksik dediler, ilacın içine eklendi. Sonra demir eksik dendi, demir hapı kullandım ancak bu şikayetler geçmedi maalesef. Başka sorunuz olursa lüften sorun, inşallah yardımım dokunur. Size ve eşinize de geçmiş olsun, Rabbim acil şifa versin.

Unknown dedi ki...

Paylasimlariniz icin tesekkurler ben de sizinle ayni durumdayim. 5 yil once meme ca teshisiyle kemoterapi aldim gecen kis mediastene e akcigere met yaptigini ogrendik bir taxel/carbo tedavisinden sonra hersey yolundaydi uc ay once markirlarim yukseldigi icin tekrar kemoterapiye basldkk fakat pet sonucunda akcigerde farkli yerlerde mediasten kitlelerinin de geri geldigini gorduk halavene baslicam ben de cok gerginim acikcasi onceki kemoterpailer bnde de uyusma yapti dr lyrica adli bir ilac verdi ama bahsettiginiz bir yan etkiyle nasil basa cikarim bilemiyorum. Lutfen deneyimlerinizi paylasin cok faydali oluyor. İlacin ise yaramasina inanin cok sevindim allah sizi esinize ve o guzel kziiniza bagislasin..

İdil'li Hayat dedi ki...

Sevgili Adsız size de çok geçmiş olsun. Her yan etki herkeste aynı olmuyor inşallah sizinki hafif geçer. Rabbim size de acil şifa versin.

Necdet Ucarlar dedi ki...

Merhabalar

Umarım herşey yolundadır. Biz ilk 6 set tedavinin üçüncüsüne başladık şu an içşn halsizlik bitkinlik rl ayak sendromları ve aşırı yorgunluk hali dışında pek bir yan etkisi olmadı gakat çok kuvvetli bir ilaç anladığımız çünkü eşim 7 senedir ilk defa bu tip bir ilaç yorgunluğu yaşıyor

Biz de çekimleri mayıs sonunda yapacağız umarım sizdeki olumlu etkileri yakalarız keza ilaç bitti kombşnasyon olarak


Allah ım bizim gibi olan olmayan tüm hastalara Şifa ihsan etsin. Size de çok çok geçmişler olaun

Not : bir süre bekledim cevap vermek için İnşallah ara çekimlerde de iyi sonuçlar paylaşabilrim


Sağlıcakla kalın


Selamlar

İdil'li Hayat dedi ki...

Necdet Bey,inşallah sizinde sonuçlarınız iyi çıkar. Evet,bu ilaç daha önceki aldığımız hiç bir ilaç gibi değil, yan etkiler çok çok fazla. Umarım eşiniz bir an evvel toparlar ve bu iletten kurtulur.Rabbim tüm hastalara acil ve hayırlı şifalar versin, eşinize selamlar.

şühedaküçük dedi ki...

allah tüm hastalara şifa versin ben de meme ca nedeniyle halaven tedavisine başladım. henüz bir kür bitti yan etkisi olmadı. sanırım ilerleyen kürlerde bahsettiğiniz yan etkiler boy gösterecek:( siz ne zamandır bu ilacı alıyorsunuz. yan etkilerin başlaması ne kadar sürdü? kan değerleri için belki güleceksiniz ama günde iki tane muz yiyorum lütfen deneyin bende çok işe yaradı:)) bir yakınım bugün arayıp ısrarla propolis kullanmamı istedi arı reçinesi gibi birşeymiş sanırım. daha önce duydunuz mu bir fikriniz var mı merak ettim..

hayat herşeye rağmen yaşamaya değer.. mücadeleyi bırakmayalım. iyi ki varsınız. belki bencillik ama yalnız olmadığımı bilmek bana güven veriyor

İdil'li Hayat dedi ki...

Sevgili Şüheda, ben 4 kutu-1 tedavide kullanılıyor.8 kez yapıldı, sonra pet çekildi, yine 4 kutu-1 tedavi olarak 6 tane daha yapıldı, kaldı 2. Sizde yan etki olmaması çok iyi,umarım bu devam eder.
Muzu deneyeceğim. Propolisi ben kullanıyorum, bağışıklığı destekliyor diyorlar. Yanlız propolisi dikkartli alın, her marka iyi değil.Hap şeklinde, ısırarak parçalayıp öyle içeceksiniz.Sizde iyi ki varsınız.

Asligunaydin dedi ki...

Selamlar.. Hikayeniz benimkine o kdr cok benziyor ki her 6 ayda bir metastaz, agir kemoterapiler..vs. Siz de benim gibi triple negatif meme ca hastasi misiniz?

İdil'li Hayat dedi ki...

Aslı hanım,triple negatif meme ca nedir bilmiyorum. İnşalllah Rabbim size de acil ve hayırlı şifalar versin.

Adsız dedi ki...

Ayşen hanım öncelikle çok geçmiş olsun Allah tüm hastalara acil şifalar versin annem de meme ca nedeniyle halaven kullanıyor ikinci kur bugün bitti ama kendi doktorumuz her ayın 1. Ve 8. Gününde almamız gerektiğini söylemişti, takip eden doktor ise bunun dogru olmadığını iki kur arasına sadece 2 hafta ara vermemiz gerektiğini söyledi. Siz nasıl kullandınız ? ilacın faydasını gordunuz mu?

Adsız dedi ki...

Necdet beyin hanımından haber var mı Ayşen hanım? Günlerdir paylaşım yapmadı merak ettik

İdil'li Hayat dedi ki...

Adsız, size de çok geçmiş olsun. Rabbim annenize acil şifa versin. Ben Halaveni 2 hafta üst üste alıp 1 hafta dinleniyordum. İlacın faydasını gördüm ama yan etkileri bende çok ağır oldu. İnşallah annenizinki rahat geçer.
Adsız, maalesef bende Necdet beyden haber almadım.İnşallah bir problem yoktur.

Necdet Ucarlar dedi ki...

Selamlar.

Öncelikle herkese çok geçmiş olsun. Biz de haberler kötü biraz Erybulin çalışmadı eşimde ve yeni metastazlar başgösterdi ayrıca hücrelerde %25 bir anda büyüme oldu hemen kestik ilacı. Umarım sadece bize özeldir. Sizlerdeli etkileri çok daha iyi olur İnşallah. Eşimin klinik durumunda morali de çok bozuk ilaç da kalmadı artık şimdi yurtdışına gidiyoruz umarım İmmünoterapi ile bir yol alacağız.


Herkese çok sevgiler saygıları

Adsız dedi ki...

Aysen hanim bn de meme kanseri tedavisi icin yillardir kemoterapi aliyorum bir suru ilac kullandim su an halaven asamasidayim noropati icin doktorum lyrica adli ilaci verdi yine uyusma var ama sizin anlattginiz kadar degil. Acaba doktorunuza danissaniz sizin icin de ise yarar mi

İdil'li Hayat dedi ki...

Sevgili Necdet Bey, haberler kötü bile olsa siz özellikle de eşiniz moralini bozmasın lütfen. Bu hastalık moral işi. Her bünye farklı,o yüzden birine uyan ilaç,başkasına uymuyor. Hayırlısı bu demek.Belki immunoterapi eşinize iyi gelecek,hem de bünyesi yıpranmamış olacak. Dualarımız sizlerle.
Adsız,lyricayı son gittiğim algoloji doktoru verdi, halen etkisini göremedim. Bakalım, zaman neler gösterecek. Size de çok geçmiş olsun.

Adsız dedi ki...

elimde 10 kutu halaven 0.44 ilaç var ihtiyaç sahiplerine duyurulur
mehmet çakmak 05302090669

Adsız dedi ki...

Merhaba,
Benim annemde 2 kere kemoterapi gördükten sonra doktorumuz
eribulin verdi. umarım yan etkisi yukarıda belirtilenler kadar olmaz.
Ca15-3 seviyesi 280 civarında. umarım bu ilaç faydalı olur.
Yanetkisinden çok faydalı olmamasından korkuyorum.
Nejdet bey immünoterapi eşinizde faydalı oldu mu?

İdil'li Hayat dedi ki...

Sevgili Adsız, inşallah erubilin annenize çok iyi gelsin, şifası bol olsun. Necdet bey uzun süredir sesi çıkmıyor inşallah eşi iyidir. Sevgiler.

Emel Karataş dedi ki...

Merhaba Ayşe hanım bende bilgi almak istiyorum sizden

İdil'li Hayat dedi ki...

Emel hn, akamisoglu@yahoo.com adresine hangi konuda bilgi almak istiyorsanız yazın. Yardımcı olurum. Sevgiler,