Eribulin mesilat ya da Halaven ilaç raporu, temin edilmesi

Efendim benim kanser karaciğerden ayrılmış ama akciğere sıçramış. Benim gibi meme kanserinin tekrarlayan metastaz yani sıçramalar için klasik olarak Taxol- Taxoter kullanılıyor. Tabii eğer bir tahlile verilecek 11.000 tl'niz varsa tümörler Amerika'ya labaratuara yollanarak senin tümörüne hangi ilaç etkin olur araştırılıp tedaviniz o ilaçla yapılıyor. Yani boşa kemoterapi almıyorsun. Bildiğiniz gibi son 3 senedir her 6 ayda bir hastalık metastaz yaptığı için sürekli ve ağır kemoterapileri almak zorunda kaldım.. En son akciğere sıçrayınca doktor bana - etkin maddesi - Eribulin Mesilat ya da -ilaç markası olarak- Halaven isimli yeni bir tedaviyi önerdi. Bu konuyla ilgili tüm kaynaklar ingilizce olunca bende diğer insanlara yardımcı olmak için bilgi vermek istedim.
Bu ilacı en az 2 kere kemoterapi görmüş ancak fayda görmemiş hastalara veriliyor. Aslında bildiğiniz kemoterapi ilacı. Saç dökülmesi, mide bulantısı, grip gibi hastalık, ateş, boğaz ağrısı, kan değerlerinde düşme, yani ne ararsanız mevcut.
Bu ilacı alabilmeniz için doktor, hastane antetli bir rapor hazırlıyor, ekinde tedaviyi kabul ettiğinize dair onay formu, tümörün bilgilerini içeren bir rapor ve tüm tedaviyi anlatan bir rapor hazırlanıyor.
Siz bu evrakları kargo ile Ankara'daki Sağlık Bakanlığı'na yolluyorsunuz. Sonra
recetebasvuru@titck.gov.tr
adresine mail atarak raporun çıkıp çıkmadığını soruyorsunuz. Normalde raporun onayı doktora gidiyor ama mail ile cevap 4 gün sonra geldi, ekinde raporda vardı. Ben çıktı alıp doktora götürdüm.
Bu ilaç yurtdışından temin ediliyor ve Sağlık Bakanlığı onaylı listede mevcut olduğundan devlet ödüyor. İlacı Çapa Kan Merkezi'nin tam karşısında Türk Eczacılar Birliği Yurt Dışı İlaç Biriminden alınıyor. İlacı almak için yakınınız da gidebiliyor ama biz bilmediğimizden ben de gittim. İlaç raporu 3 aylık oluyor ve doktor size normal kağıt reçete vermek zorunda. Bize 3 aylık ilacı tek reçeteye yazınca bir seferde alaildik. Rapor 17 günde çıktı. Türk Eczacılar Birliği hafta içi 08.30-12.00
13.00-18.00 arası açık. Gidip numara almanız gerekiyor. Biz 08.45'te ordaydık ÜMü18 numara işlem yaptırıyordu biz 20 numarayı aldık. Raporu, reçeteyi ve kimliği alıp işleme koyuyorlar. 09.05'te bize saat 11.00'de gelip ilacı alabilirsiniz dendi. Kahvaltı edip 09.30'da beklemeye gittiğimizde aşırı kalabalık vardı. Yani erken gidin. 11.15'te ilacı koliyle teslim aldık, herhangi bir soğuk saklama gerekmediğinden doğru hastaneye gittik. Eğer soğuk saklama gerekliyse size oradan soğuk kompresleri onlar veriyor. İlacın toplam süresi 1 saat. Yan etkileri de bende aşırı eklem ve kas ağrısı olarak görüldü.
Tüm hastalara acil ve hayırlı şifalar diliyorum.

Her işin bir uzmanı var, danışın

Yalan mevzusunda aklıma gelen en iyi şeylerden biri kendisi de bir eğitimci olan yengeme danışmaktı. Evet anacım, her işin bir uzmanı var. Uzmana sorun, danışın. Faydası çok oluyor..
Öncelikle İdil çarpım tablosunu bir türlü ezberlemediğinden matematikten başarı sağlayama işi zorlaşıyordu. Çarpım tablosunu 10 gün verdik, ezberle dedik. Tabii mümkün değil, ezberlemedi.
Yengem bize çok faydalı ipuçları verdi. Önce ritmik sayma ile çalıştırdı. Mesela 8'leri ezberlerken
8'er sekizer saydırarak, "sekizlerin birinci sayması ne- sekiz- demekki sekiz kere bir sekiz" diyerek kısa sürede çarpım tablosunu ezberletti.
Sonra İdil odasındayken yalan mevzusunu anlattım. Yine bana çok faydalı fikirler vererek sorunu çözmemde yardımcı oldu. Öncelikle öğretmeni ile konuşup sınıfta da bu tarz sorunları var mı sormamı, ona göre önlem almam gerektiğini söyledi. Bugün gidip konuştum, bu konuda hiçbir sorunla karşılaşmadığını söyledi ve içim rahatladı. Son 4 gündür de işaret parmaklarımızı birleştirerek doğru söyleme işini yapıyoruz, o da çok işe yaradı. Bana 4 kez doğruları söyledi ve bende ona teşekkür ettim, öpüştük, koklaştık.
Ayrıca İdil'de dikkatini toplama konusunda zorluk yaşıyoruz. Yengem İdil'e 4.sınıfın zor olduğunu,  o yüzden dikkatini dağıtmamak için odasını sadeleştirmesi gerektiğini, sonuçtan kendisinin de çok memnun kalacağını ifade etti. Odayı sadeleştirmek için kendi seçtiği bir kaç oyuncak dışında tüm oyuncaklar kutularıyla bodruma indirildi. İlk başlarda ağladı, oyuncaklarını yazın alacağı için fazla uzatmadan razı oldu. Kendi de durup durup "odam ferahladı" dedi durdu.
Ayrıca çantasını da sadeleştirerek oyuncak götürmesine izin verilmediğini izah ederek, çantayı hergün kontrol ediyoruz. Kalem kutusuna sadece 2 kurşun, 1 kırmızı kalem, 2 silgi ve 2 kalemtraş koymasına izin verdik, kalemlerde sade olanlardan seçildi. Bugün öğretmenine sorduğumda dikkatini toplamada bayağı ilerleme kaydettiğini söyleyince çok sevindim.
Ayrıca yengem dersini yaparken dik oturması, başka konulardan konuşmaması, 20 dk gibi süre vererek kendini sınamasını öğütledi. Biraz mayışsa hemen hizaya getirmek için uyarıyoruz. Biraz daha sıkı çalıştırıyoruz, bakalım artık. Bu arada yengem başka bir öneride daha bulundu. Evin ekmek, gazete gibi belli olan giderleri için gereken parayı ona vermemizi ve parayı onun harcamasını, haftada bir de bize hesap vererek kaç para harcadığını anlatmasını istedi, ancak henüz ona başlamadık.
Sevgili yengeme tekrar teşekkür ediyorum, iyi ki varsın.