22 Ocak 2016 Cuma

İlk takdirimiz

Yine gururlandırdı beni kara kuzum. 4.sınıfın ilk döneminde ilk takdir belgesini aldı, büyük sevinçle bize gösterdi. Başarın daim olsun canım kızım.Darısı Cambridge'lere inşallah.





21 Ocak 2016 Perşembe

Hasta tipleri,refakatçi tipleri ve hasta psikolojisi

Ben 32 yaşımdan beri , yani tam 16 yıldır kanserle cebelleşiyorum. İlk hastalığımda -meme ca- sadece tek memede kanser vardı, ablam meleğim 1 yıl önce kansere - o da meme ca- yakalanmıştı, az çok başıma neler gelecek biliyorum sandım.
Tabii insanın ailesinden, kanından, canından biri bile olsa, bir başkasının hastalığına bakışı ile kendi hastalığına bakışı çok farklı. Ama en büyük şansım arkamda kapı gibi Dervişim ve ailem -annem ve babama söylememiştik- vardı. Öyle çok ağlanmadım, tabii ki arada ağladım, sızlandım ama "ben hastayım, ölüyorum" havasına hiç girmedim.
Ailem de ah vah etmediğinden, gırgır, şamata geçti günler.
Tam 9  yıl problemsizdi. 2008'de salakça bir kararla karından doku alınıp meme yaptırmak istedim, 2.ameliyatta kullanacakları karın kasında desmoid tümor çıkınca kası aynen yerine dikmişler,  meme olmadığı gibi karnım da sanki Jaws ısırmış gibi. O ameliyatlarda tiroit fonksiyon bozukluğu çıktı, takip ettirin dediler ve 1 yıl sonra tiroid ca çıktı. Ameliyat, atom tedavisi, 1 ay bir odada kimseyle temas etmeden yaşadım vs. Sonra 2013'te yıllık kontrolde diğer memede kanser bulundu. Yanlız bu sefer kemik ve karaciğere de sıçradı, o günden beri 6 ayda bir, 3 ay süren kemoterapileri oluyorum.   Dünya kadar vitamin ve bağışıklığı destekleyen ilaç almama rağmen artık vücut iflasın eşiğinde Kemoterapiler sırasında bir sürü kanser hastası ile karşılaşıyorum. Ben hem hasta yakını, hemde hasta olarak olaylara daha farklı bakıyorum. Kanser hastalarını incelerken bir kaç farklı hasta tipiyle karşılaştım. Şimdi sizlere anlatayım, belki çevresinde böyle hastalar ya da hasta yakınları vardır da faydalanırlar.

1.Tip - Vur hasta yakınına
Bu hastalar sanki hastalık, hasta yakınının suçuymuş gibi hasta yakınının burnundan getirir. Misal ayağını koltukta uzatmak ister. Ya hali yoktur ya da eziyet olsun diye hasta yakınını çağırır. Genelde eşleridir. Hasta yakını gelir, ayağı yavaşça kaldırır, o anda "ayyyy canımı çıkardın geri zekalı" diye hem hakaret eder, hem bağırır. Bu arada, ara sıra inler. 2 dakika geçer ,tekrar yakınını çağırır, "sırtıma yastık koy, battaniye getir" gibi aslında hemşirelere söylese yapılacak şeyleri eziyet olsun diye yakınına yaptırır. Tedaviye gelen bir adam karısına mütemadiyen küfür edip bu şekilde davrandığı için hemşirelerden fırça yedi ve "bir daha bu kadına böyle davranırsan seni tedaviye almayacağız" tehdidiyle biraz sakinledi.

2.Tip hasta - İnim inim
Bu hastalar hiç durmaksızın inler, kemoterapi odasına hasta dışında kişi alınmadığı halde o , türlü bahanelerle yakının odaya ister. Ya gazete ile kendini serinletmesini- ki klima çalışmaktadır- ya ayaklarını ovmasını ya da sadece başında durmasını ister. Bu arada inlemesi, ay'ı ,oy'u bitmez. Bu tarz bir hasta kızına tam 20 dakika kendini serinlettirdi, sonra hemşireler uyarıp, yakınını dışarı çıkarınca horul horul uyudu. Yani sıkıntısı olan insan kolay kolay uyuyamaz ama o horul horul uyuyabildi.

3. Herşeyi bilen
Bu hasta kendi çapında doktor olmuştur ve her şeye karışmayı görev sayar. Misal, tümoru ne tiptir, derecesi kaçtır, bilmem ne tahlili ne sonuç vermiştir, tüm kan tahlillerini bilir ve başkalarınınkini de yorumlar. Serumların hangi hızda verilmesi gerektiğini o belirler, tüm tedaviden sonra damarları temizlesin diye takılan boş serumu herkese 100 mg ise o kendine takılacak serumu 1000 gr ister ki ona göre ilaçlar vücuttan çabuk atılsın.
Bu tarz bir hanım, tümor derecemi hatırlamadığımı söylediğimde, bana "nasıl yani, insan bu kadar önemli bilgiyi nasıl aklında tutmaz,başka işiniz yok ki" diye nerdeyse beni dövecekti. Ayrıca bir başka gün, başka bir hastayla tatlı muhabbeti yaparken sinirle bize dönüp "meyve bile yemeyeceksiniz, şekeri unutun, yoksa ölürsünüz" deyip kendi tarafına döndü.

4. Dünya dönüyor
Sanırım ben bu guruptanım. Ne tümor tipimi,ne bu tarz medikal meseleleri aklımda tutmuyorum. Tedaviyi ve kontrolleri harfiyen yerine getiriyorum ama böyle gereksiz bilgiyle kendimi yemiyorum. Tümor o tip olsa ne, bu tip olsa ne. Tedavi -maalesef- bizde aynı. Meme ca mısın, ver Taxol, alerji yaparsa Taxoter. Oysa yurt dışında alınan tümor ayrıntılı olarak incelenip, sizin tümorünüz hangi ilaca reaksiyon veriyorsa, o ilaç size veriliyor.Yani her meme ca'ya daya Taxol yok. Bu tahlil ABD'de 11.000 tl'ye yapılıyormuş, ilgilenen olursa.Serumu miktarı çok alsan orda 2 saat fazladan oturacaksın. Evde bol su iç, aynı işi görüyor.

Hasta yakını tipleri

1. Hayattan bezmiş

Maalesef benim kızımda bu tip!  Hemen demoralize olur, yaş gözünde hazırdır, çok çekmiştir, ondan fazla kendini paralayan yoktur.
Kan verme seanslarında böyle bir anne-kıza denk geldik. Hasta anne nasıl şeker, hiç eziyeti yok bakana. Kendi işini kendi hallediyor, yastığını kendi düzeltiyor, yemeğini kendi yiyor. Kızı ise annesinin yatağına oturmuş- ki karşı yatak boş, oraya otursa annesi de yatağında rahat etse- mır mır mır kadını yedi. "Ben burda çok yalnız kaldım, aşağıya inip bir çay içemiyorum - ki kantinden odalara servis var-günlerdir burda hastane havası alıyorum -ki o gün 2. günleriymiş- moralim bozuk. Sakın kardeşimi arama! Sonra bana trip atıyor, ondan da bıktım, hem işe yaramaz hem konuşur" diye bir de annesine ağlamaz mı ?
Annesi "kızım sen git hava al, birşey oldu mu hemşirelere söylerim" dedi. Kızı odadan çıkınca öteki kızını aradı "Ablan çok fena oldu kızım, morali bozuldu, biraz da sen gelsen olur mu?"dedi. Öteki kızı herhalde "tamam" dedi. Sonra anneye kolonoskopi çekilmek için aşağı indirdiler. Bu arada morali bozuk olan kızı odaya gelip telefonda oyun oynadı ve "annem nerde" diye sormadı bile. Biz söyledik "hee tamam" dedi. Annesi 40 dk sonra yarı uyur yarı uyanık geldi. Kadıncağızın ağzından tek şikayet çıkmadı ama kızı "ahhhh, aynı kolonoskopiyi bana devlet hastanesinde  yaptılar. Bayıltmadılar da, bar bar bağırdım, sonra doktor bana kızdı "niye bağırıyorsun, sus" dedi, ayyy sustum ama çıkışta 3 gün kendime gelemedim, şuram şöyle ağrımıştı, şuram böyle sızlamıştı" diye annesine baygınlık verdi.

2. Aman ne var bunda

Bu tipler herşeyi hafife alır, aynısı bilmem kimin başına gelmiştir, kaç senedir yaşıyordur, sana  birşey olmaz der. Ortamda buzdolabı hissi veren gereksiz espri yapar, hastayı sinire kestirir ama kendi çok eğlenmektedir. Bu tarz bir hasta yakını halasını getirmişti. Hala bugüne kadar evlenmemiş, doğum yapmamış,ameliyat olmamıştır. Köyden gelmiştir - asla aşağılama olarak söylemiyorum- çok saf ve çok tatlı bir teyzedir. Safra kesesinden taş alınacaktır. Teyze üstünde geceliği, başında yazması, altında uzun donu, yün çorapları ameliyata inmeyi beklemektedir. İlk kez ameliyat olacağından korkmaktadır.Yeğeni odaya girip halayı öyle görünce diğer akrabaları içeri çağırıp halayı gösterdi. "vışşş, kız o ne? Çılbanacan - soyunacan- bu nedir" diye kahkahayı basıverdi. Hala "kız niye, gezmeklik taşlı tülbentimi taktım, geceliğim yeni, neden çılbanam?" dedi. "Benim dudumu kimse görmedi bugüne dek, doktoramı gösterecem?"
Yeğeni "Yaw hala, kim ne yapsın senin buruşuk dudunu, onlar sana bakmaz" Odaya hastabakıcı girene kadar bu "dudu" muhabbeti devam etti. Hastabakıcı da teyzeye aşağıya sadece ameliyat önlüğü ve bonesi ile inilebileceğini, aksi takdirde üstündeki mikropların ameliyatta kendisine bulaşacağını söyledi. Hala "Yok anam, yok oğlum, bunlarda o şey yok, tertemiz yıkadım" dedi. Hastabakıcı "olmaz" dedi. Zor şer önlük giyildi, "tülbent bari kalsın" dedi, "yok bone takılacak" dendi, yazma çıktı, bone takıldı, önlüğü giydi, önü kapalı olduğundan içi rahatladı, hastabakıcıda "yok teyze doktorlar senin başka yerine bakmaz, nereyi ameliyat edecekseler sadece orayı açıyorlar" deyince iyice rahatladı. Ayağa kalkığında arkası açık önlükten poposu ortaya çıktı. Yeğen anıra anıra gülüp diğer akrabalara "aha halama bakın,bir daha göremezsiniz" diye dalga geçti.

3. Ben de doktor kadar bilirim

Bu hasta yakını da aynı herşeyi bilen hastanın, hasta yakını olanıdır. Allaha şükür bu ikisi ASLA bir araya gelmez, yoksa doktor, hemşire hiç biri çalışmazdı.
Hastasının tansiyonunu, kaç tür ilaç verileceğini, kaç saat süreceğini, hastanın oksijen seviyesini, şu ya da bu yan etkiyi neyle geçirebileceğini, kan tahlili sonuçlarını ezbere bilir. Hatta bekleme salonunda diğer hasta yakınlarını bu bilgilerle  taçlandırır, teşhisi koyar, mümkün olsa tedaviyi de planlar ama mümkün olmaz. Öldür Allah hastayı bırakmaz, sanki hemşireler yoktur.

4. Ben bir sigara içip geleyim

Benim Dervişim bu tiptir. Ne zaman mühim bir şey olsa, mesela hastanede ameliyata gireceksin, nasıl yapıyorsa tam ameliyata indirilmeden 1 dk önce sigara içmeye iner. Ya da kan verecekken montumu kitabımı verecekken tuvaleti gelir. Kemoterapiye girerken galoşlarımı giydirir, çayımı ve açmamı getirir ve hop kantine iner. Ordakilerle kanka olmuştur, geyik muhabbeti yaparlar, birbirlerine Adnan Hocanın kediciklerinin fotoğraflarını gösterirler, hastanedeki hemşire ve hanım doktorların dedikodusunu yaparlar. Birşey istersem telefonla ararım o da getirir ama o arada onu hiç göremezsin.
Ya da hastanede yatıyorsundur, bu gene havalanır " gidip iki hemşire fantaaazisi yapayım" der doğru kantine. Alemdir alem. Allah başımdan eksik etmesin.

Gelelim hasta psikolojisine; insana en çok koyan o "muhtaç olma" durumu . Yemeğini bile kendin ısıtamıyorsun, suyunu alacak halin olmuyor bazen. Çekiniyorsun sürekli birşeyler istemekten.
Normalde hiç birşey yapamasam evime çok yakın LCW ve Polaris'i gezerdim. Ama şimdi hastane dışında evden çıkamıyorum, yoruluyorum, bazen dengemi kaybediyor ve düşecek gibi oluyorum. Ki bu benim gibi kemiğe sıçramalarda iyileşmeyen ya da çok geç iyileşen kırıklara neden oluyor. O yüzden de kendimi hiç zorlamıyorum. Eskiden iki elim kanda olsa İdil'i, Carrefour'a, sinemaya götürürdüm, şimdi babası ile akrobasi sirkine gönderiyorum, alışverişe gönderiyorum. Eskiden tartışıyorlar diye ben hep İdil'i götürürdüm, şimdi birbirlerini yesinler uğraşmıyorum. İdil habire bana "sen ne zaman iyileşeceksin" sorusunu soruyor, bu da bana vicdan azabı yaşatıyor. Cevabım yok çünkü, Allah bilir deyip, Allah'ı hastalıkla, kötülükle bağdaştırmasın diye uğraşıyorum.
Evde kafayı yememek için internete yapışıyorum, ondan da sıkılıyorum ama çare yok.
Hele ki hava güzelse içim gidiyor, dışarı çıkamadığım için darlanıyorum. Beni bir yere götür desem gittiğim yerde bir anda yatmak mecburiyeti doğuran birşey olduğundan hemen kalkıyoruz, o yüzden evden çıkmıyorum. Merdiven inmek ve çıkmak tek başıma  mümkün değil, Derviş beni tutuyor  ancak öyle gidebiliyorum. Bu da insanda "aciz olma" hissi yaratıyor. Hastalık eski ama beni hiç bu kadar düşürmemişti. O yüzden canım sıkkın. Karneyi almaya bile yarın babasıyla gidecek, çünkü o okulun 4 kat merdivenini ben çıkamam.
Geçecek diyorum ama her kontrolde başka şey çıkınca insanın moralini yüksek tutması zorlaşıyor. Asla şikayet etmiyorum, asla inlemiyorum, asla kimseyi bezdirmemeye çalışıyorum. 16 senedir birgün öf demeen, şikayet etmeden, güler yüzle, sürekli moral desteğiyle yanımda olan sevdiklerime bir de ben sıkıntı vermek istemiyorum.
Vaziyet bu işte.
Rabbim nerde şifa bekleyen hasta varsa, ona acil ve hayırlı şifalar nasip etsin.

19 Ocak 2016 Salı

Kan verin

En son kontrolde kanım hiç olmadığı kadar düşük çıkınca doktorum 2 ünite kan verilmesini söyledi.

Normalde benim kanım 0 rh + gibi kolay bulunan bir gruptan olduğundan genelde sorun yaşamam. Hastanenin kan bankasından kan istenir, benim kanım alınır ve iki kan cross denen bir işlemden geçip ısıtılır ve bana verilir. Annem, ablam ve abim A rh +, rahmetli babam ve ben 0 rh +, Derviş'im ve kuzumda 0 rh +.

Pazartesi hastaneye gittik, kan isteği yapıldı. Hastanenin buzdolabı bozuk olduğundan ellerinde kan olmadığını söylediler. Kızılay Kan Merkezi'ne bağış yapıp karşılığında kan alabileceğimiz söylendi. Cuma gününe kadar o kanı alamadık.

İşin aslı Doğu'daki asker ve polislere kan gittiğinden ve hatta Suriyeli mültecilere kan gönderildiğinden memlekette kan kalmamış. Eskiden herhangi bir gruptan kan verip, sonra istediğin gruptan kanalabiliyorduk. Şimdi hangi kan grubu lazımsa o kan grubundan bağış yapılması gerekiyormuş. Ayrıca Kızılay Kan Merkezi istekleri günlük alıyormuş, eğer o gün kan alınmadıysa ertesi gün tekrar istek yapmak gerekiyormuş.

Derviş yoğun telefon trafiği ile tamamen şans eseri Anadolu yakasında olan görümcemin eşiyle buluşup Kan Merkezine gittiler. Dervişin lökositleri fazla çıkınca kan vermesi iptal oldu. Yine tamamen şans eseri arkadaşlarıyla Bağdat Caddesinde buluşan görümcemin oğlu taksiyle gelip kan verdiler. Allah razı olsun.

Peki dedim acil bir durum oldu, ki bizimkilerde kanser hastalığı, nezle grip değil, o zaman ne olacak?
Acil durumların kodu ayrıymış ve bu durumlar için hastanelerde kan stoğu varmış.

Aklıma eskiden radyodan sık sık yapılan kan anonsları geldi. Hep duyup önem vermediğimiz bir şey gün gelip başımıza geliyor, arattırıyor.

O yüzden lütfen ama lütfen verebiliyorsanız - sarılık geçirmemiş, kanser geçirmemiş, son 1 ayda antibiyotik kullanmamış- kan verin ve hayat kurtarmanın mutluluğunu yaşayın.

1 Ocak 2016 Cuma

Yılbaşımız

Sabah ilaç aldım, öğlen yattım, akşam ablam meleğimlerle yeni yılı kutladık.

İdoş sabahtan kar oynamaya gitti, bugünde oynadı. Kar diye delirmişti, iyi oldu.





 Akşamda en sevdiği aile etkinliği tombala ile mutlu oldu, benden 8 kitap hediye, teyzesinden kıyafet ile şımardı.Resimler için o çok gıcık olduğumuz facebook tavşan dudak, zafer işareti ve kalp işareti yaptık, kendimden tiksindim:)D
 12'de geri saydık, öpüştük ve yattık. Umarım bu sene sağlıkla dolu geçer. Hepinize sağlık, mutluluk, huzur ve bol kazanç dolu nice güzel seneler dilerim.